亮点
– 在荷兰进行的一项多中心前瞻性队列研究中，428名接受ECMO支持的患者中有155名（36%）在5年后仍然存活。
– 五年生存者的中位EQ-5D指数为0.82（四分位间距0.73–0.98），表明尽管存在频繁的持续问题，如疼痛/不适（60%）、日常活动受限（44%）和行动能力受限（39%），总体健康相关生活质量（HRQoL）仍较为满意。
– 5年后就业状况：41%仍在职，31%已退休，26%被永久认定为无法工作；体外心肺复苏（eCPR）的5年生存率最低（25%）。
背景
体外膜氧合（ECMO）是一种用于严重呼吸或心脏衰竭且对常规管理无效的患者的抢救疗法。过去二十年中，随着针对严重急性呼吸窘迫综合征（ARDS）的随机试验和技术进步以及集中护理的发展，ECMO的应用范围不断扩大。虽然短期生存率和住院结果通常被报告，但对于ECMO接受者的长期生存率、健康相关生活质量（HRQoL）、功能状态和职业结果知之甚少。长期随访对于指导候选人选择、资源分配、康复计划和患者及家属的咨询至关重要。
研究设计
荷兰体外生命支持（ECLS）研究小组进行了一项多中心前瞻性观察队列随访研究，包括2017年8月至2019年7月期间在荷兰十个ECMO中心（占全国ECMO总量的90%以上）接受ECMO支持的连续成年患者。主要目标是报告5年生存率，并测量生存者的HRQoL和职业状况。
5年的生存状态通过与荷兰市政记录数据库的链接获得。所有5年生存者被邀请完成标准化问卷：用于HRQoL的EuroQol 5D Five Levels（EQ-5D-5L）工具和用于职业结果的医学技术评估生产力成本问卷。本研究未进行干预，是一项观察性研究（ClinicalTrials.gov NCT02837419）。
关键发现
生存率
在428名接受ECMO治疗的患者中，230名（54%）存活至出院，213名（50%）存活至1年，155名（36%）在5年后仍然存活。5年生存率因适应症而异：呼吸ECMO为42%，心脏ECMO为39%，体外心肺复苏（eCPR）为25%。这些数据提供了来自国家高容量ECMO网络的真实世界当代长期生存估计。
健康相关生活质量（HRQoL）
5年生存者的回应率为72%。中位EQ-5D指数得分为0.82（四分位间距0.73–0.98；量表锚定值0=死亡，1=完全健康），研究人员认为这表示满意的HRQoL。领域特定的回应显示持续的负担：39%的受访者报告行动能力有轻微至中度问题，44%报告日常活动（工作、学习、家务）有问题，60%报告疼痛或不适。焦虑/抑郁被报告但未在总结中强调；详细的领域频率可在全文中找到。这些结果表明，尽管整体感知健康状况合理，但许多生存者仍经历影响日常生活的持续症状和功能限制。
职业状况和生产力
在5年后，41%的生存者仍在职，31%已退休（年龄或其他原因），26%被永久认定为无法工作。这些职业结果突显了需要ECMO治疗的危重病的社会经济影响，并强调了长期ICU后康复和职业支持计划的必要性。
比较和背景
36%的5年生存率与之前报告显示的早期死亡率显著下降后医院生存者长期生存率趋于平稳的结果一致。本研究报告的整体EQ-5D指数（中位数0.82）与某些ARDS生存者5年的结果相当或略好（例如，长期ARDS生存者经常报告持续的功能障碍），但低于许多国家的人口规范。高比例的疼痛和功能障碍与关于危重病后遗症的广泛文献相符，包括ICU获得性虚弱、慢性疼痛综合征和神经心理障碍。
专家评论和解读
这项研究提供了最完整的国家层面的ECMO长期结果图景之一，利用了几乎完整的生存确定和标准化的患者报告结果测量。重要的临床信息包括：
– ECMO可以在适当的患者中实现有意义的5年生存率，涵盖呼吸和心脏衰竭等适应症，支持其使用。
– 生存者经常经历未被生存率指标捕捉到的持续功能障碍；疼痛和行动能力、日常活动的限制是常见且临床上重要的问题。
– 大部分生存者没有重返工作岗位并被宣布不适合就业，这对患者、护理人员和卫生系统都有影响。
生物学和机制考虑
ECMO后的持续症状可能反映多种机制：基础疾病（如严重的肺损伤、心脏骤停）、重症期间累积的器官功能障碍、失能和肌肉萎缩、神经病变、长期器官特异性后遗症（如纤维化肺病）以及心理压力。ECMO本身可能通过实现肺保护通气或支持心脏骤停后的恢复来减轻器官损伤，但也使患者暴露于抗凝相关的并发症、感染风险和潜在的炎症反应，这些都可能影响恢复轨迹。
局限性和普适性
解释结果时应注意的注意事项：
– 该队列代表高容量的荷兰ECMO中心和COVID-19前时代（最后入组时间为2019年7月），因此结果可能不适用于不同容量、患者选择或在COVID-19疫情期间接受ECMO治疗的患者。
– 作为无对照的观察性研究，无法对ECMO对长期结果的影响做出因果推断。
– 可能存在回应偏差：尽管生存者的问卷回应率良好（72%），但非回应者可能具有更差或更好的HRQoL，从而导致结果偏差。
– 摘要中未报告患病前的HRQoL基线；没有基线测量，解释与发病前功能的变化有限。
– 患者报告的HRQoL提供了重要见解，但缺乏客观的功能测量（如6分钟步行距离、肺功能测试）以补充评估。
这些局限性并不削弱研究的价值，但框定了如何在临床决策和政策中使用结果。
实践和政策意义
对于临床医生和卫生系统，该研究支持以下实际观点：
– 与患者和家属讨论长期预后，强调相当一部分患者可以生存到5年且总体感知健康状况令人满意，但许多人仍有需要随访的持续症状。
– 建立或加强提供多学科评估（物理康复、疼痛管理、心理健康支持、职业康复）的ICU/ECMO后随访诊所，以解决该队列突出的常见需求。
– 使用长期结果数据进行共享决策，并在制定考虑可能生存率和有意义恢复潜力的ECMO候选标准时参考。
– 卫生政策制定者在规划服务和预算时应考虑到ECMO生存者持续的康复和社会支持需求。
结论
在这项来自荷兰的大规模前瞻性国家队列研究中，ECMO与36%的5年生存率相关。生存者报告总体HRQoL满意（EQ-5D指数），但持续疼痛、行动能力受限和日常活动能力下降的高发率，超过四分之一的人被永久认定为无法工作。这些发现表明，ECMO后的长期生存是现实的，但许多患者仍需要支持以实现身体和社会恢复。未来的研究应探索减少长期症状负担的方法、优化的ECMO后随访模式，以及在更多样化的医疗保健环境中（包括COVID-19时代）的比较结果。
资金和ClinicalTrials.gov
试验注册：ClinicalTrials.gov NCT02837419。资金详情见原始出版物（Jolink等，Crit Care Med 2025）。
参考文献
1. Jolink FEJ, Onrust M, Dos Reis Miranda D, et al.; Dutch Extracorporeal Life Support (ECLS) Study Group. Five Years After Extracorporeal Membrane Oxygenation: A Prospective Cohort Study of Health-Related Quality of Life and Patient Outcomes. Crit Care Med. 2025 Dec 1;53(12):e2487-e2496. doi: 10.1097/CCM.0000000000006900 IF: 6.0 Q1 . PMID: 41091003 IF: 6.0 Q1 .
2. Peek GJ, Mugford M, Tiruvoipati R, et al.; CESAR trial collaboration. Efficacy and economic assessment of conventional ventilatory support versus extracorporeal membrane oxygenation for severe adult respiratory failure (CESAR): a multicentre randomised controlled trial. Lancet. 2009;374(9698):1351–1363.
3. Combes A, Hajage D, Capellier G, et al.; EOLIA Trial Group. Extracorporeal membrane oxygenation for severe acute respiratory distress syndrome. N Engl J Med. 2018;378(21):1965–1975.
4. Herridge MS, Cheung AM, Tansey CM, et al. One-year outcomes in survivors of the acute respiratory distress syndrome. N Engl J Med. 2003;348(8):683–693. （经典的长期ARDS结果文献；对于多年随访，请参阅后续Herridge等人的研究。）
5. Needham DM, Davidson J, Cohen H, et al. Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: report from a stakeholders’ conference. Crit Care Med. 2012;40(2):502–509.