顺利过渡至成人护理：EU-CAYAS-NET 关于儿童和青少年癌症幸存者过渡的建议

引言与背景

近几十年来，儿童和青少年癌症生存率显著提高。因此，越来越多的幸存者现在面临长期的器官功能障碍、内分泌问题、继发性癌症、心理社会挑战以及教育、就业和独立生活方面的障碍。具有里程碑意义的流行病学研究（如 Oeffinger 等人，NEJM 2006）记录了成年儿童癌症幸存者中慢性健康状况的高终身负担，突显了超出儿科护理范围的风险导向随访的必要性 [1]。

然而，从儿科/青少年肿瘤学向成人护理的过渡往往支离破碎。幸存者报告信息不完整、护理责任不清以及难以接触了解癌症相关晚期效应的提供者。鉴于这些临床缺口和欧洲各地实践的差异，EU-CAYAS-NET 联盟召集了一个国际多学科指南小组和患者代表，专门制定了关于 0-21 岁诊断出癌症人群的医疗保健过渡的临床实践指南。该指南（Wams 等人，Lancet Oncology 2025）综合了 1990-2025 年的证据，应用 GRADE 方法，并发布了 44 条强有力的建议，以标准化并改善这一脆弱群体的过渡 [2]。

新指南亮点

EU-CAYAS-NET 建议的主要主题和可操作要点：

– 提前规划：过渡应是一个有目的的、分阶段的过程，从青春期早期开始，并根据幸存者的发育准备情况和临床风险进行个性化。
– 使用结构化的幸存者护理计划 (SCPs)：全面、便携的 SCP 概括了诊断、治疗、风险导向筛查时间表和自我管理指导，是成功过渡的核心。
– 指定过渡协调员：指定的临床医生或护士导航员可以提高连续性并减少失访。
– 根据当地系统调整模式：虽然在条件允许时首选多学科过渡诊所，但有明确协议和专科访问支持的共享护理和初级护理主导模式也是可接受的。
– 整合心理社会、生育、教育和职业支持：过渡建议不仅限于医学监测，还涵盖了生命历程需求。
– 注重公平和包容：建议解决语言、社会经济和地理障碍，确保所有幸存者受益。

关键信息：该指南重新定义了过渡为一个纵向的、多学科的、以患者为中心的路径，需要系统、文档和指定的责任——而不仅仅是单次转移信件。

更新建议及与先前指导的变化

该指南如何推进早期文件（如 IOM 2006；COG LTFU；AAP 过渡指导）：

– 范围和具体性：EU-CAYAS-NET 独特地关注 21 岁及以下诊断出癌症的幸存者，并整合了癌症幸存者和慢性疾病过渡的证据，以创建特定于肿瘤学的过渡标准 [2]。
– 强调幸存者护理计划 (SCPs)：尽管 SCPs 以前曾被倡导，但 EU-CAYAS-NET 将 SCPs 作为核心、强烈推荐的工具，与其可测量的内容和格式相结合，以最大限度地提高跨系统的便携性和可用性。
– 正式推荐过渡协调员角色：之前的指导认可了这一概念，新的指南强烈推荐指定的协调员作为最低系统标准。
– 更广泛的身心社会职责：关于教育、就业和独立生活的支持的明确建议比许多早期文件更详细。
– GRADE 透明度：EU-CAYAS-NET 明确对 44 条强烈建议进行了分级，同时表示证据确定性（非常低到中等），帮助临床医生权衡强度与证据质量。

推动更新的证据：专家组使用了 2,538 篇引用文献的系统回顾（86 篇符合标准）并包括了慢性疾病过渡文献中的数据以填补空白；尽管缺乏许多系统干预措施的高质量 RCT 证据，但在不同环境中的发现一致支持了实用建议。

按主题建议

以下是指南的核心建议领域和实际要素。除非另有说明，每个项目在 EU-CAYAS-NET 中均作为强烈建议；证据质量从非常低到中等 [2]。

1) 过渡规划和时机
– 在 12-14 岁时开始结构化的过渡规划，根据成熟度、认知功能和临床风险进行个性化安排。（强烈；证据：低）
– 定义明确的转移窗口；通常在 18-25 岁之间根据医疗系统和幸存者准备情况转移到成人服务。（强烈）

2) 幸存者护理计划 (SCPs)
– 在转移前后为每位幸存者提供书面 SCP，内容包括：诊断、治疗暴露及其剂量、可能的晚期效应和风险水平、推荐的筛查测试/时间、生育信息、心理社会需求以及儿科和成人提供者的联系详情。尽可能使用标准化模板和电子格式。（强烈；证据：中等，用于改善文档和患者知识）

3) 护理协调和指定责任
– 指派一名过渡协调员（护士或临床医生）负责安排、沟通和确保 SCP 的交付。此角色应连接儿科和成人团队，并与初级护理沟通。（强烈；证据：低）

4) 护理模式
– 多学科过渡诊所（儿科和成人专家共同参与）在可行时是首选。当无法成立诊所时，由专科医生和初级护理医生之间的结构化共享护理模型，加上快速转诊路径，是可以接受的。（强烈）

5) 风险导向监测和长期随访
– 转移接受者必须遵循类似于 COG LTFU 和其他既定幸存者协议的风险导向监测，并有明确的本地转诊路径处理异常结果。（强烈；证据：中等，用于检测晚期效应的有效性）

6) 心理社会、教育和职业支持
– 在过渡期间筛查心理健康、神经认知和社会需求，并提供或链接到适当的服务（心理学、神经心理学、社会工作、教育/职业咨询）。（强烈）

7) 生育和性健康
– 早期讨论生育风险和选择；确保生育保护讨论记录在 SCP 中，并确保转移后能够获得成人生殖服务。（强烈）

8) 初级护理参与
– 积极让初级护理医生 (PCPs) 参与过渡规划；向 PCPs 提供 SCP 和明确的监测责任指导以及何时转介给专科医生。（强烈）

9) 沟通和健康素养
– 使用适合年龄的教育，教授自我管理技能，并确保幸存者能够访问电子记录或患者门户。提供口译服务和适当的语言材料。（强烈）

10) 特殊人群
– 为认知障碍、复杂健康需求、社会脆弱性或资源有限环境下的幸存者调整过渡时间和支持；多学科规划必须包括监护人和社区资源。（强烈）

11) 质量指标和审计
– 监测过渡结果：成功转移率、成人护理保留率、监测依从性、患者报告的结果（生活质量、满意度）和公平性指标。使用审计推动改进。（强烈）

建议等级：快速参考

EU-CAYAS-NET 发布了 44 条强烈建议。建议的证据确定性报告为：非常低、低或中等。指南强调，强烈建议反映了专家组的一致意见，即益处大于危害，即使证据确定性有限，也应在大多数环境中实施这些建议。

专家评论和见解

指南小组结合了临床、护理、心理社会、初级护理和患者代表的意见。关键专家观点包括：

– 对 SCPs 和指定过渡协调员的首要地位达成共识，认为这些是实际且可实施的步骤，即使缺乏 RCT 证据也能立即带来好处。
– 认识到理想模型（多学科过渡诊所）与现实约束之间的紧张关系；专家组强调了务实、可扩展的替代方案——共享护理的明确协议和数字工具以支持 PCPs。
– 强烈倡导将健康的社会决定因素和公平性纳入过渡规划；专家指出，来自不利背景的幸存者更容易失访。
– 对劳动力准备的担忧：成人临床医生经常报告对儿科癌症晚期效应的培训不足。指南鼓励成人提供者教育和专科咨询服务的可用性。

小组突出的争议和研究重点：
– 最佳转移年龄仍有争议；指南支持个体化的时间安排，并呼吁进行试验和队列研究，比较基于年龄和基于准备情况的转移。
– 哪种过渡模式能带来最佳的长期健康和经济效益尚不清楚；需要实施研究以比较多学科诊所、共享护理和初级护理主导的路径。
– 技术的作用（远程医疗、电子 SCP、互操作性）有潜力但需要评估其有效性和公平性影响。

对临床医生和卫生系统的实际影响

实施建议的实际步骤：

– 建立或采用标准化的 SCP 模板，并确保每位幸存者在转移前都有一份。
– 创建过渡协调员的工作描述和资金来源；在资源稀缺的情况下，指定现有员工并保护其时间。
– 建立明确的转诊途径和快速重新访问政策，以便成人提供者在出现新的晚期效应时能够重新接洽专科护理。
– 向初级护理同事教育晚期效应风险和监测协议；考虑举办短期培训课程和为 PCPs 定制的总结表。
– 将过渡指标纳入质量改进计划和国家癌症幸存者登记册（如适用）。

财务和系统考虑：指南认识到实施多学科诊所和专职协调员需要投资；然而，小组成员认为，防止失访和晚期并发症可能减少下游成本并改善生命历程结果。

患者案例

艾米丽，17 岁，5 岁时因急性淋巴细胞白血病 (ALL) 接受了颅脑照射和蒽环类化疗，正准备离开儿科肿瘤科。根据 EU-CAYAS-NET 建议，她的团队在 14 岁时开始结构化的过渡规划：制作了一份 SCP，列出了她的暴露和心肌病和神经认知晚期效应的风险，过渡协调员安排了 18 岁时的儿科-成人联合诊所就诊，她的 PCP 收到了 SCP 以及明确的心脏超声和认知筛查监测时间表。艾米丽接受了关于生育、大学规划的职业支持和心理健康筛查。转移后，她继续在共享护理路径上，每年进行心脏检查，并在出现问题时能够迅速返回肿瘤幸存者服务。

未来方向和研究需求

EU-CAYAS-NET 识别了多个需要研究投资的证据缺口：

– 不同过渡模型对长期发病率、死亡率和心理社会结果的比较效果。
– SCP 格式（纸质 vs. 电子 vs. 集成 EHR）对保留率和护理质量的影响。
– 不同卫生系统中过渡协调员和多学科诊所的成本效益分析。
– 减少社会经济劣势和少数族裔幸存者过渡成功的干预措施。

参考文献

1. Oeffinger KC, Mertens AC, Sklar CA, 等. 成年儿童癌症幸存者的慢性健康状况. N Engl J Med. 2006;355(15):1572–1582.
2. Wams J, van Dalen EC, den Hartogh JG, 等; EU–CAYAS–NET 联盟. 儿童和青少年癌症幸存者的生活过渡：EU-CAYAS-NET 联盟的建议. Lancet Oncol. 2025 Oct;26(10):e525–e535. doi:10.1016/S1470–2045(25)00410–3. PMID: 41038201.
3. 美国医学研究所 (US) 和美国国家研究委员会 (US) 癌症幸存者委员会：改善护理和生活质量. 从癌症患者到癌症幸存者：迷失在过渡中. 华盛顿 (DC): 国家科学院出版社 (US); 2006.
4. 儿童肿瘤学组. 儿童、青少年和年轻成人癌症幸存者的长期随访指南（第 5.0 版）. 可在：https://www.ccss.org/ 或 https://survivorshipguidelines.org（2025 年访问）.
5. 美国儿科学会；美国家庭医师学会；美国内科医师学会. 从青春期到成年的医疗保健过渡支持. Pediatrics. 2011;128(1):182–200.
6. 国家综合癌症网络. NCCN 临床实践指南：癌症幸存者. 第 2.2024 版. Fort Washington, PA: NCCN; 2024.

结语

EU-CAYAS-NET 指南为儿童和青少年癌症幸存者的过渡设定了新的欧洲标准，强调计划性、有文档支持和以患者为中心的护理，涵盖医学监测和生命历程支持。实施将需要系统投资、劳动力培训和测量，但该指南为临床医生和政策制定者提供了明确的、基于证据的步骤，以减少差距并改善幸存者的长期结果。