引言与背景
原发性胆汁性胆管炎(PBC)是一种慢性胆汁淤积性肝病,常伴有患者和临床医生认为最令人疲惫的症状之一:疲劳。尽管PBC经常以生化胆汁淤积、肝硬化风险和特定肝病治疗为中心进行讨论,但疲劳是健康相关生活质量的重要决定因素和功能状态。PBC中的疲劳从轻微的疲倦到严重的身体和认知耗竭不等,即使在肝病的生化控制下也可能持续存在。
2025年10月,欧洲罕见肝病参考网络(ERN RARE-LIVER)PBC工作组发表了一篇立场文件,系统回顾了现有证据,并为临床医生和研究人员提供了关于PBC相关疲劳的实际指导(Koc et al., Lancet Gastroenterol Hepatol. 2025)。该文件解决了六个关键问题,综合了测量工具和干预措施,并引入了一个适用于常规临床实践的实用ASK-MEASURE-TREAT算法。本文总结了该立场文件的核心内容和专家建议,强调了与早期PBC指南相比的新进展,并概述了对临床医生和研究人员的影响。


