应对原发性胆汁性胆管炎患者的疲劳症状：欧洲参考网络立场文件的关键建议

引言与背景

原发性胆汁性胆管炎（PBC）是一种慢性胆汁淤积性肝病，常伴有患者和临床医生认为最令人疲惫的症状之一：疲劳。尽管PBC经常以生化胆汁淤积、肝硬化风险和特定肝病治疗为中心进行讨论，但疲劳是健康相关生活质量的重要决定因素和功能状态。PBC中的疲劳从轻微的疲倦到严重的身体和认知耗竭不等，即使在肝病的生化控制下也可能持续存在。

2025年10月，欧洲罕见肝病参考网络（ERN RARE-LIVER）PBC工作组发表了一篇立场文件，系统回顾了现有证据，并为临床医生和研究人员提供了关于PBC相关疲劳的实际指导（Koc et al., Lancet Gastroenterol Hepatol. 2025）。该文件解决了六个关键问题，综合了测量工具和干预措施，并引入了一个适用于常规临床实践的实用ASK-MEASURE-TREAT算法。本文总结了该立场文件的核心内容和专家建议，强调了与早期PBC指南相比的新进展，并概述了对临床医生和研究人员的影响。