亮点
- 2023年，全球约有1060万名儿童和青少年（0-19岁）经历了严重健康相关痛苦（SHS）。
- 这些儿童中有96%居住在低收入和中等收入国家（LMICs），这些地区的姑息治疗资源极为有限。
- 痛苦负担发生了巨大变化：非死者（患有慢性或进展性疾病的幸存者）现在占总SHS负担的81%，而1990年这一比例为59%。
- 内分泌、代谢、血液和免疫障碍占全球儿童SHS负担的51%，其次是早产和分娩创伤并发症。
背景：定义儿科护理中的未满足需求
多年来，姑息治疗常常被错误地等同于临终关怀。然而，现代临床定义和全球疾病负担的变化认识到，姑息治疗对于任何面临严重健康相关痛苦（SHS）的患者都是必不可少的。这在儿科人群中尤为重要，因为疾病的发展轨迹可能跨越数十年而不是几周。尽管有明确的伦理要求，但低收入和中等收入国家（LMICs）的儿童继续承受着未经治疗的疼痛和心理压力。这项发表在《柳叶刀儿童与青少年健康》上的研究提供了迄今为止最全面的评估，涵盖了1990年至2023年全球儿科姑息治疗需求。
研究设计和方法
为了量化这一负担，研究团队应用并改进了由《柳叶刀全球姑息治疗和疼痛缓解委员会》最初开发的SHS方法。该方法利用2023年全球疾病负担（GBD）数据集来估计与高水平身体、心理或社会痛苦相关的条件的患病率和死亡率。
该研究采用了多学科儿科姑息治疗专家小组协助的两步法。首先，专家组确定了特定于儿童的健康状况，并建立了SHS估计参数。其次，他们区分了‘死者’（当年内死亡的人）和‘非死者’（持续或进行性痛苦的幸存者）之间的SHS负担。这种区分对于卫生系统规划至关重要，因为非死者需要长期、综合的支持，而不仅仅是短期的临终关怀。
关键发现：全球痛苦的规模
研究结果表明，经历SHS的儿童绝对数量相对稳定——2023年约为1060万人——但痛苦的性质已经发生了流行病学转变。
死亡与非死亡的转变
最重要的发现之一是死亡与痛苦的脱钩。1990年，患有慢性痛苦的幸存者（非死者）占总负担的59%。到2023年，这一比例上升到81%。这一转变表明，虽然医疗进步提高了许多新生儿和慢性疾病的生存率，但并未必然改善生活质量或减轻症状负担。这些儿童活的时间更长，但他们却带着严重的、未管理的痛苦生活。
特定条件的负担
研究确定了三个主要的儿科SHS驱动因素：
- 内分泌、代谢、血液和免疫障碍： 占全球负担的51%。此类别包括镰状细胞病等疾病，这些疾病会引起严重的间歇性和慢性疼痛。
- 早产和分娩创伤： 占总负担的18%。幸存者经常面临长期的神经发育挑战和慢性疼痛。
- 伤害、中毒和外部原因： 占总负担的7%。
地理差异
获得护理的机会不平等非常显著。96%的SHS儿童生活在LMICs。在这些地区，儿科姑息治疗的基础设施往往不存在，且获取基本药物（如用于疼痛管理的口服吗啡）经常受到监管障碍或供应链失败的影响。
专家评论：卫生系统的当务之急
向非死者多数的转变突显了当前卫生政策中的一个关键缺口。大多数LMICs的姑息治疗框架（如果存在的话）都基于成人肿瘤学或艾滋病临终关怀模式。这些模式通常无法处理患有复杂代谢障碍或出生创伤后遗症的儿童的长期、多学科需求。
临床医生和政策专家认为，儿科姑息治疗必须整合到初级和二级医疗保健中。它不应被视为奢侈服务，而是全民健康覆盖（UHC）的基本组成部分。幸存者中SHS的高发率要求采取纵向的方法来管理症状，为家庭单位提供心理支持，并进行社区干预。
临床和政策建议
为了应对这些发现，研究作者和独立专家提出了几项紧急干预措施：
1. 镇痛剂法规改革
许多LMICs对阿片类药物处方的法律过于严格，担心滥用。这些政策必须平衡，以确保患有镰状细胞病或晚期癌症的儿童不会被剥夺必要的止痛药。
2. 整合到孕产妇和儿童健康（MCH）中
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鉴于近20%的SHS源于新生儿并发症，姑息治疗模块应整合到现有的MCH项目中，为高风险新生儿的家庭提供即时支持。
3. 资助长期护理模式
由于81%的负担来自非死者，资助必须超越‘临终关怀’模式，转向‘居家’和‘门诊’姑息治疗，以支持儿童在其发育年份的需求。
结论
从1990年到2023年，严重健康相关痛苦的演变揭示了一个日益增长的‘幸存者危机’。随着越来越多的儿童从急性疾病中幸存下来，全球卫生界必须确保他们不会在未管理的疼痛和痛苦中度过一生。这种负担集中在LMICs，呼吁国际资金机构和国家政府将儿科姑息治疗作为基本人权和临床必需品予以优先考虑。
资金来源
本研究由迈阿密大学资助。
参考文献
Downing J, Knaul FM, Kwete XJ, 等. 0-19岁儿童严重健康相关痛苦的全球需求：1990年至2023年的演变. Lancet Child Adolesc Health. 2026 Mar;10(3):167-178. doi: 10.1016/S2352-4642(25)00338-4. PMID: 41679887.