超越生命终结：全球1060万儿童慢性病痛负担日益加重

全球儿科姑息照护的发展：满足1060万儿童的需求

数十年来，临床对姑息照护的认知一直与终末期疾病和生命的最后几天紧密相连。然而，发表在《柳叶刀儿童与青少年健康》（2026年）的一项开创性研究挑战了这一范式，揭示了全球青少年中严重的健康相关痛苦（SHS）的巨大且不断演变的负担。从1990年到2023年的数据显示了一个关键现实：目前有1060万名0-19岁的儿童需要姑息照护，而绝大多数并不是即将死亡，而是生活在深刻的慢性痛苦中。

严重健康相关痛苦（SHS）的规模

该研究将SHS定义为任何无法通过专业医疗干预缓解的疾病或伤害相关的痛苦。到2023年，全球SHS的儿童人数达到1060万，这一数字在过去三十年中尽管全球医学取得了进展，但仍然令人悲痛地保持稳定。最引人注目的是这种负担的地理分布：96%的这些儿童居住在低收入和中等收入国家（LMICs）。在这些地区，获得专门的姑息服务、如吗啡等基本镇痛药物以及多学科支持团队仍然是罕见的奢侈品，而不是标准护理。

方法论：政策转型的工具

为了得出这些结论，研究人员使用了由《柳叶刀全球姑息照护和疼痛缓解委员会》最初开发的更新后的SHS方法论。研究团队在国际儿科专家小组的支持下，分析了2023年全球疾病负担研究的数据。他们将负担分为两个不同的组别：死者（过去一年内死亡的人）和非死者（生存并持续、进行性或慢性痛苦的人）。这一区分对于卫生系统规划至关重要，因为生存多年患有代谢障碍的儿童的照护需求与癌症终末期的儿童显著不同。

决定性的转变：从死亡到带着痛苦生活

这项30年分析的最重要发现之一是儿科痛苦性质的结构性转变。1990年，非死者——经历SHS的幸存者——占总负担的59%。到2023年，这一比例激增至81%。这一转变表明，尽管全球卫生倡议成功地减少了许多疾病的儿童死亡率，但尚未成功减少相关发病率。儿童带着复杂条件存活的时间更长，但他们却没有得到必要的症状管理和心理支持。这种“生存悖论”对卫生系统提出了前所未有的要求，需要提供与治愈或延长生命的治疗相结合的纵向姑息照护。

SHS负担的关键驱动因素

2023年，对全球儿童SHS负担贡献最大的健康状况如下：

1. 内分泌、代谢、血液和免疫障碍：这些障碍占总SHS负担的51%。此类别包括镰状细胞病和原发性免疫缺陷等疾病，这些疾病需要终生的疼痛管理和专门护理。
2. 早产和出生创伤：占负担的18%，这些情况突显了资源有限环境中新生儿幸存者面临的长期神经发育和身体挑战。
3. 损伤、中毒和外部原因：占7%，这提醒临床医生急性创伤往往留下长期的身体和心理痛苦。

LMIC差距：呼吁健康公平

9.6名需要姑息照护的儿童中有10名生活在LMICs，这是现代医学中最深刻的不平等之一。在高收入国家，儿科姑息照护（PPC）越来越多地融入三级中心。相比之下，许多LMICs缺乏基本的镇痛基础设施。研究强调，全球社区必须超越“一刀切”的方法，制定本地化且资金充足的政策，确保基本药物——特别是口服吗啡——的可用性，并培训医护人员掌握儿科特定护理的细微差别。

临床和政策影响

对于临床医生和政策制定者而言，影响是明确的。首先，姑息照护必须被纳入全民健康覆盖（UHC）。其次，迫切需要调整服务模式以支持非死者。这涉及将照护转移到社区和初级保健水平，以支持家庭多年的生活，而不仅仅是几周。最后，代谢和血液障碍作为SHS的主要驱动因素的高发率表明，应尽早将专门的姑息干预措施整合到这些慢性疾病的管理中。

结论

唐宁等人研究的发现是一个令人警醒的提醒，现代医学的成功不仅在于预防死亡，还在于赋予幸存者生活质量。随着儿科痛苦负担继续向慢性病患者转移，全球卫生系统必须发展。减少全球1060万受影响儿童的可避免SHS负担不仅是临床目标，也是需要立即采取行动的道德责任。

资助和致谢

本研究由迈阿密大学资助。作者声明无竞争利益。该研究为国际组织监测与健康和福祉相关的联合国可持续发展目标提供了关键的测量工具。

参考文献

唐宁 J, 科诺尔 FM, 克维特 XJ 等. 0-19岁儿童全球儿科姑息照护需求：1990年至2023年严重健康相关痛苦的演变. 柳叶刀儿童与青少年健康. 2026;10(3):167-178. doi:10.1016/S2352-4642(25)00338-4.