行为、自我管理和服务递送模式是否能改善成年癫痫患者的预后？

背景

癫痫是一种以反复发作性发作为特征的慢性神经系统疾病，全球每10万人中约有660人受其影响。尽管抗癫痫药物仍然是治疗的主要手段，但三分之一的患者无法实现充分的发作控制。对于这些患者，新的护理模式——包括服务递送创新、行为策略和自我管理干预——可能解决癫痫的认知、心理和行为方面问题，从而可能提高生活质量和临床结果。

研究设计

这项Cochrane系统综述纳入了随机对照试验（RCTs）和准RCTs，涵盖了多种设计——平行、交叉和集群试验——针对成人和较大青少年癫痫患者。文献检索范围包括Cochrane研究注册库和MEDLINE等多个数据库，截至2023年8月21日。符合条件的干预措施包括：
– 行为和心理教育策略
– 身心干预
– 自我管理项目
– 体育锻炼干预
– 护士主导的服务递送模式
– 其他基于服务的方法

主要结局：发作频率。
次要结局：发作严重程度、与健康相关的生活质量（HRQoL）、药物依从性、癫痫特定知识、一般健康、心理社会功能和不良事件。分析了短期（≤6个月）和长期（>6个月）效应，并使用GRADE对证据确定性进行分级。

关键发现

共有36项研究涉及5834名参与者符合纳入标准。参与者从一般癫痫人群到药物难治性癫痫或合并症（如抑郁症和学习障碍）的亚群不等。

发作频率

– **心理行为干预**：两项研究表明，3-6个月内每月发作频率可能减少（平均减少4.42次/月；中等确定性证据）。未观察到干预后的即时益处。
– **身心干预**：三项研究表明短期有小幅减少（平均减少3.28次/月；低确定性），但其他数据表明无效应。
– **自我管理**：结果不一。一些研究表明短期内无发作减少，而其他研究表明发作自由率增加。
– **体育锻炼**：短期效应非常不确定。
– **护士主导的服务递送**：一项研究表明对发作频率无影响。
– 心身、体育锻炼和护士主导干预的长期发作控制数据缺失。

与健康相关的生活质量

– 心理行为：六个月内QOLIE-10评分可能无差异（中等确定性）。
– 心身：六周内QOLIE-31-P评分可能无差异（低确定性）。
– 自我管理：六个月内QOLIE-31评分可能无改善，但一项研究表明QOLIE-10评分略有改善。
– 体育锻炼：可能无短期HRQoL改善。
– 护士主导：可能无短期或长期HRQoL益处。
– 非护士主导的服务递送模式：一项研究表明可能有长期HRQoL改善。

其他结局

关于癫痫知识、药物依从性和心理社会功能的益处证据稀少且不一致。未报告与干预相关的不良事件。

专家评论

这些发现表明，虽然某些心理行为和自我管理策略显示出希望——特别是在轻微改善发作控制方面——但证据仍不足以推荐广泛采用这些方法作为替代或主要辅助药物治疗。干预措施、参与者特征和结局测量的异质性限制了普遍性。未来的研究应采用标准化的结局测量，按癫痫亚型和严重程度分层参与者，并延长随访时间以验证长期疗效。

机制上，行为和自我管理干预可能通过应对压力、睡眠卫生、药物依从性和认知重构来增强发作控制，所有这些都影响神经元兴奋性。然而，缺乏持续临床益处的有力证据。

结论

目前的证据没有提供高确定性的支持，即行为、自我管理和服务递送干预措施能够改善成年癫痫患者的发作控制或HRQoL。然而，选定的心理行为方法可能带来短期益处。鉴于不受控制的癫痫在全球范围内负担沉重，精心设计的试验具有足够的统计功效、严谨的方法学和经过验证的以患者为中心的结局仍然是优先事项。

资助和ClinicalTrials.gov

本工作参考Huang Y, Nevitt SJ, Mayer J, et al. 成人癫痫患者的服务递送、行为和自我管理干预。Cochrane Database Syst Rev. 2025 Sep 24;9(9):CD015284. doi: 10.1002/14651858.CD015284.pub2.