Tóm tắt
- Năm 2023, khoảng 10,6 triệu trẻ em và thanh thiếu niên (0-19 tuổi) trên thế giới mắc các bệnh liên quan đến sức khỏe nghiêm trọng (SHS).
- Một con số đáng kinh ngạc là 96% trẻ em này sống ở các nước thu nhập thấp và trung bình (LMICs), nơi tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ bị hạn chế nghiêm trọng.
- Gánh nặng đau khổ đã thay đổi đáng kể: những người sống sót (người có tình trạng mãn tính hoặc tiến triển) hiện chiếm 81% tổng gánh nặng SHS, tăng từ 59% vào năm 1990.
- Các rối loạn nội tiết, chuyển hóa, máu và miễn dịch chiếm 51% gánh nặng SHS toàn cầu, sau đó là các biến chứng từ sinh non và chấn thương khi sinh.
Nền tảng: Định nghĩa nhu cầu chưa được đáp ứng trong chăm sóc trẻ em
Trong nhiều thập kỷ, chăm sóc giảm nhẹ thường bị nhầm lẫn chỉ với chăm sóc cuối đời. Tuy nhiên, các định nghĩa lâm sàng hiện đại và sự thay đổi về gánh nặng bệnh tật toàn cầu nhận ra rằng chăm sóc giảm nhẹ là cần thiết cho bất kỳ bệnh nhân nào mắc các bệnh liên quan đến sức khỏe nghiêm trọng (SHS). Điều này đặc biệt quan trọng đối với dân số trẻ em, nơi quá trình bệnh tật có thể kéo dài hàng thập kỷ thay vì vài tuần. Dù có rõ ràng về nghĩa vụ đạo đức, trẻ em ở các nước thu nhập thấp và trung bình (LMICs) vẫn phải chịu gánh nặng lớn của cơn đau chưa được điều trị và căng thẳng tâm lý. Nghiên cứu này, được công bố trên tạp chí The Lancet Child & Adolescent Health, cung cấp đánh giá toàn diện nhất cho đến nay về nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em từ 1990 đến 2023.
Thiết kế nghiên cứu và phương pháp
Để lượng hóa gánh nặng này, nhóm nghiên cứu áp dụng và cải tiến phương pháp SHS do Ủy ban Lancet về Tiếp cận Chăm sóc Giảm nhẹ và Giảm đau Toàn cầu phát triển. Phương pháp này sử dụng dữ liệu Gánh nặng Bệnh tật Toàn cầu (GBD) 2023 để ước tính tần suất và tỷ lệ tử vong của các tình trạng liên quan đến mức độ đau đớn, căng thẳng tâm lý hoặc xã hội cao.
Nghiên cứu sử dụng cách tiếp cận hai bước do một nhóm chuyên gia đa ngành về chăm sóc giảm nhẹ trẻ em hỗ trợ. Đầu tiên, nhóm xác định các tình trạng sức khỏe cụ thể cho trẻ em và thiết lập các tham số để ước tính SHS. Thứ hai, họ phân biệt giữa gánh nặng SHS giữa ‘người đã mất’ (những người chết trong năm) và ‘người sống sót’ (những người sống sót với đau khổ kéo dài hoặc tiến triển). Sự phân biệt này rất quan trọng cho việc lập kế hoạch hệ thống y tế, vì người sống sót cần sự hỗ trợ tích hợp dài hạn thay vì chăm sóc cuối đời ngắn hạn.
Kết quả chính: Quy mô của gánh nặng toàn cầu
Các kết quả cho thấy số lượng tuyệt đối trẻ em mắc SHS vẫn tương đối ổn định—khoảng 10,6 triệu vào năm 2023—nhưng bản chất của gánh nặng đó đã trải qua một sự chuyển dịch dịch tễ học.
Sự chuyển dịch giữa người đã mất và người sống sót
Một trong những phát hiện quan trọng nhất là sự tách rời giữa tỷ lệ tử vong và đau khổ. Năm 1990, người sống sót mắc các bệnh mãn tính (người sống sót) chiếm 59% tổng gánh nặng. Đến năm 2023, con số này tăng lên 81%. Sự chuyển dịch này cho thấy mặc dù các tiến bộ y tế đã tăng tỷ lệ sống sót cho nhiều bệnh sơ sinh và mãn tính, nhưng chúng chưa chắc chắn cải thiện chất lượng cuộc sống hoặc giảm gánh nặng triệu chứng cho những người sống sót. Những đứa trẻ này đang sống lâu hơn, nhưng chúng đang sống với đau khổ đáng kể và chưa được quản lý.
Gánh nặng theo từng bệnh
Nghiên cứu đã xác định ba nguyên nhân chính gây ra SHS ở trẻ em:
- Rối loạn nội tiết, chuyển hóa, máu và miễn dịch: Chiếm 51% gánh nặng toàn cầu. Danh mục này bao gồm các tình trạng như bệnh hồng cầu hình liềm, gây đau đớn kịch phát và mãn tính sâu sắc.
- Sinh non và chấn thương khi sinh: Chiếm 18% gánh nặng. Người sống sót thường phải đối mặt với các thách thức phát triển thần kinh và đau mãn tính dài hạn.
- Chấn thương, ngộ độc và nguyên nhân bên ngoài: Chiếm 7% tổng gánh nặng.
Sự chênh lệch địa lý
Bất bình đẳng trong việc tiếp cận chăm sóc là rõ ràng. 96% trẻ em mắc SHS sống ở các nước thu nhập thấp và trung bình (LMICs). Ở các khu vực này, cơ sở hạ tầng cho chăm sóc giảm nhẹ trẻ em thường không tồn tại, và việc tiếp cận các loại thuốc thiết yếu như morphin uống để giảm đau thường bị chặn bởi các rào cản quy định hoặc thất bại trong chuỗi cung ứng.
Bình luận của chuyên gia: Một yêu cầu của hệ thống y tế
Sự chuyển dịch hướng tới đa số người sống sót làm nổi bật một khoảng cách quan trọng trong chính sách y tế hiện tại. Hầu hết các khung chăm sóc giảm nhẹ ở các nước thu nhập thấp và trung bình (LMICs), nơi có, đều dựa trên mô hình chăm sóc ung thư người lớn hoặc chăm sóc cuối đời HIV/AIDS. Các mô hình này thường không đủ năng lực để xử lý nhu cầu dài hạn, đa ngành của một đứa trẻ mắc rối loạn chuyển hóa phức tạp hoặc di chứng của chấn thương khi sinh.
Các nhà lâm sàng và chuyên gia chính sách cho rằng chăm sóc giảm nhẹ trẻ em phải được tích hợp vào các cấp độ chăm sóc sức khỏe sơ cấp và thứ cấp. Nó không nên được xem như một dịch vụ xa xỉ mà là một thành phần cơ bản của Bao phủ Sức khỏe Toàn dân (UHC). Tỷ lệ cao SHS ở người sống sót đòi hỏi một cách tiếp cận dài hạn để quản lý triệu chứng, hỗ trợ tâm lý cho đơn vị gia đình và can thiệp dựa trên cộng đồng.
Đề xuất lâm sàng và chính sách
Để giải quyết các kết quả này, các tác giả nghiên cứu và các chuyên gia độc lập đề xuất một số can thiệp cấp bách:
1. Cải cách quy định về giảm đau
Nhiều nước thu nhập thấp và trung bình (LMICs) có luật lệ hạn chế quá mức về việc kê đơn opioid, lo ngại về việc lạm dụng. Các chính sách này phải được cân nhắc để đảm bảo rằng trẻ em mắc bệnh hồng cầu hình liềm hoặc ung thư cuối kỳ không bị từ chối giảm đau thiết yếu.
2. Tích hợp vào chăm sóc sức khỏe mẹ và trẻ em (MCH)
Do gần 20% SHS xuất phát từ các biến chứng sơ sinh, các mô-đun chăm sóc giảm nhẹ nên được tích hợp vào các chương trình MCH hiện có để cung cấp hỗ trợ ngay lập tức cho gia đình của các trẻ sơ sinh có nguy cơ cao.
3. Tài trợ cho các mô hình chăm sóc dài hạn
Với 81% gánh nặng nằm ở người sống sót, tài trợ phải vượt qua các mô hình ‘chăm sóc cuối đời’ hướng tới ‘chăm sóc tại nhà’ và ‘chăm sóc ngoại trú’ hỗ trợ trẻ em trong suốt thời gian phát triển của chúng.
Kết luận
Sự tiến hóa của SHS từ 1990 đến 2023 tiết lộ một cuộc khủng hoảng ‘sống sót’ ngày càng tăng. Khi ngày càng nhiều trẻ em sống sót khỏi các bệnh cấp tính, cộng đồng y tế toàn cầu phải đảm bảo rằng họ không sống sót trong một cuộc đời đầy đau đớn và căng thẳng không được quản lý. Sự tập trung của gánh nặng này ở các nước thu nhập thấp và trung bình là lời kêu gọi hành động cho các tổ chức tài trợ quốc tế và chính phủ quốc gia ưu tiên chăm sóc giảm nhẹ trẻ em như một vấn đề quyền con người cơ bản và nhu cầu lâm sàng.
Tài trợ
Nghiên cứu này được tài trợ bởi Đại học Miami.
Tài liệu tham khảo
Downing J, Knaul FM, Kwete XJ, et al. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ toàn cầu cho trẻ em: Sự tiến hóa của SHS ở trẻ em 0-19 tuổi từ 1990 đến 2023. Lancet Child Adolesc Health. 2026 Mar;10(3):167-178. doi: 10.1016/S2352-4642(25)00338-4. PMID: 41679887.