ハイライト
- 2023年、世界中で約1060万人の子どもと青少年（0〜19歳）が深刻な健康関連の苦痛（SHS）を経験しました。
- これらの子どもの96%は、緩和ケアへのアクセスが極めて制限されている低所得国と中所得国（LMICs）に住んでいます。
- 苦痛の負担は大きく変化しており、慢性または進行性の状態を持つ生存者（非死亡者）が総合的なSHS負担の81%を占めています。これは1990年の59%から上昇しています。
- 内分泌、代謝、血液、免疫障害が世界の小児SHS負担の51%を占め、次いで早産や出産時の外傷による合併症が続きます。
背景：小児ケアにおける未満足の需要の定義
数十年にわたり、緩和ケアはしばしば誤って終末期ケアのみと混同されてきました。しかし、現代の臨床的定義と世界的な疾患負担の変化により、深刻な健康関連の苦痛（SHS）を抱える患者に対する緩和ケアの重要性が認識されるようになりました。これは特に小児人口において重要であり、病気の経過は数週間ではなく数十年にわたることがあります。明確な倫理的要請にもかかわらず、低所得国と中所得国の子どもたちは未治療の痛みや心理的苦痛の大部分を引き受けています。本研究は、1990年から2023年までの小児緩和ケアの世界的な需要について最も包括的な評価を提供し、The Lancet Child & Adolescent Healthに掲載されました。
研究設計と方法論
この負担を定量するために、研究チームはLancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Reliefによって開発されたSHS手法を適用し、改善しました。この手法は、身体的、心理的、または社会的な苦痛が高レベルであるとされる疾患の有病率と死亡率を推定するために、2023年のGlobal Burden of Disease (GBD)データセットを利用します。
研究は、多分野の小児緩和ケア専門家パネルによって促進された2段階のアプローチを採用しました。まず、パネルは小児特有の健康状態を特定し、SHS推定のパラメータを設定しました。次に、死亡者（その年に亡くなった人）と非死亡者（持続的または進行性の苦痛を抱えて生き残った人）のSHS負担を区別しました。この区別は、非死亡者が短期的な終末期ケアではなく長期的な統合支援を必要とするため、保健システムの計画において重要です。
主要な結果：世界的な苦痛の規模
結果は、SHSを経験する子どもの絶対数がほぼ安定していることを示しています。2023年には約1060万人でしたが、その苦痛の性質は疫学的に移行しています。
死亡者と非死亡者へのシフト
最も重要な結果の1つは、死亡率と苦痛の解離です。1990年には、慢性の苦痛を抱えた生存者（非死亡者）が総合的な負担の59%を占めていましたが、2023年には81%に上昇しました。このシフトは、新生児や慢性疾患の多くが生存率が向上したものの、生活の質の向上や症状の軽減には必ずしもつながっていないことを示唆しています。これらの子どもたちは長く生きていますが、管理されていない重大な苦痛を抱えながら生きています。
疾患別の負担
研究は、小児SHSの3つの主要な原因を特定しました：
- 内分泌、代謝、血液、免疫障害： 全体の51%を占めています。このカテゴリーには、深刻なエピソード性および慢性の痛みを引き起こす镰状细胞贫血症などの疾患が含まれます。
- 早産と出産時の外傷： 負担の18%を占めています。生存者はしばしば長期的な神経発達の課題と慢性の痛みに直面します。
- 怪我、中毒、外部原因： 総計の7%を占めています。
地理的な格差
ケアへのアクセスの不平等は顕著です。SHSを抱える子どもの96%が低所得国と中所得国に住んでいます。これらの地域では、小児緩和ケアのインフラがほとんど存在せず、疼痛管理に不可欠な経口モルヒネなどの基本的な薬物へのアクセスは、規制上の障壁や供給チェーンの失敗によってしばしばブロックされています。
専門家のコメント：保健システムの要件
非死亡者多数へのシフトは、現在の保健政策における重要なギャップを強調しています。低所得国と中所得国では、存在する緩和ケアのフレームワークの多くが成人の腫瘍学やHIV/AIDSのホスピスケアをモデルとしており、複雑な代謝障害や出産時の後遺症を持つ子どもの長期的かつ多面的なニーズに対応する能力が不足しています。
医療従事者と政策専門家は、小児緩和ケアが一次および二次医療レベルに統合され、贅沢なサービスではなく、ユニバーサルヘルスカバレッジ（UHC）の基本的な構成要素として捉えられるべきであると主張しています。生存者のSHSの高い発生率は、症状管理の長期的なアプローチ、家族単位の心理的サポート、コミュニティベースの介入を必要としています。
臨床および政策の提案
これらの結果に対処するために、研究者と独立した専門家はいくつかの緊急の介入を提案しています：
1. 鎮痛剤の規制改革
多くの低所得国と中所得国では、麻薬の処方に関する過度に制限的な法律があり、転用を懸念しています。これらの政策は、鎌状细胞贫血症や末期がんを患う子どもたちが不可欠な痛みの緩和を受けられないことのないようにバランスを取る必要があります。
2. 母子保健（MCH）への統合
SHSの約20%が新生児の合併症から生じているため、緩和ケアモジュールは既存のMCHプログラムに統合され、高リスクの新生児の家族に即時支援を提供する必要があります。
3. 長期ケアモデルの資金調達
負担の81%が非死亡者に集中しているため、資金は「ホスピス」モデルを超えて、「在宅」や「外来」の緩和ケアに向けられるべきです。これにより、発達年齢を通じて子どもたちを支援することができます。
結論
1990年から2023年にかけて深刻な健康関連の苦痛の変化は、増大する「生存者」危機を明らかにしています。急性疾患を生き延びる子どもたちが増えている一方で、世界保健コミュニティは、彼らが未管理の痛みや苦痛の一生を生きるのではなく、生存することを確保しなければなりません。この負担が低所得国と中所得国に集中していることは、国際的な資金提供機関と各国政府が小児緩和ケアを基本的人権と臨床的必要性として優先するよう呼びかけるものです。
資金提供
本研究は、マイアミ大学から資金提供を受けました。
参考文献
Downing J, Knaul FM, Kwete XJ, et al. The global need for paediatric palliative care: the evolution of serious health-related suffering in children aged 0-19 years from 1990 to 2023. Lancet Child Adolesc Health. 2026 Mar;10(3):167-178. doi: 10.1016/S2352-4642(25)00338-4. PMID: 41679887.